Ogni giorno abbiamo garantito a migliaia di pazienti, medici e decisori pubblici, una costante e corretta informazione sulle principali novità in campo scientifico e normativo.
Abbiamo prodotto contenuti editoriali e informativi sia online che offline. Ampliato la gamma delle nostre pubblicazioni di carattere divulgativo e tecnico scientifico, moltiplicando l’offerta di conoscenza rivolta a tutte le persone rare e alle realtà impegnate in questo settore.
Creiamo informazione gratuita, accessibile. Scientificamente corretta.
Informazione pensata per riempire vuoti di conoscenza e sapere.
Cosa ti offriamo
Una redazione di professionisti, i servizi di un’agenzia specializzata in malattie rare, supporto per l’ideazione e la realizzazione di prodotti di editoria digitale e tradizionale.
Le nostre testate giornalistiche:
- OMaR Osservatorio Malattie Rare (2010)
- Osservatorio Screening (2018)
- OTA Osservatorio Terapie Avanzate (2019)
I nostri portali di informazione:
- OSSFOR Osservatorio Farmaci Orfani (2017)
- Rare Sibling Group (2018)
- Sperimentazionicliniche.it (2018)
Le nostre pubblicazioni editoriali:
- Nico è così. Un romanzo che dà voce ai giovani con emofilia (2022)
- Miastenia, una malattia che non si vede (2021)
- Huntington. Da affare di famiglia a questione pubblica. Libro bianco sulla malattia di Huntington (2021)
- Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari (2020)
- Gli Equilibristi. Come i rare sibling vivono le malattie rare (2020)
- Accesso al mercato, spesa e innovatività dei farmaci orfani. IV Rapporto Annuale OSSFOR (2020)
- Sulle proprie gambe. Racconti di XLH e rachitismo ipofosfatemico (2020)
- Proposte per la strutturazione dei Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali delle Malattie Rare. 4° Quaderno OSSFOR (2019)
- Malattia polmonare da micobatteri non tubercolari, una malattia orfana e rara. Il libro bianco (2019)
- La mia storia è quella di mio fratello. Racconti di famiglie e di malattie rare (2019)
- La presa in carico dei pazienti con MR: l’impatto dei nuovi LEA e dell’accorpamento delle ASL. 3° Rapporto Annuale OSSFOR (2019)
- Valutazione e accesso al mercato: l’evoluzione nel campo delle malattie rare. II Rapporto Annuale OSSFOR (2018)
- L’HTA dei piccoli numeri. 3° Quaderno OSSFOR (2018)
- Impatto e governance delle malattie rare e dei farmaci orfani. I Rapporto Annuale OSSFOR (2017)
- Gli Early Access Programmes (EAPs). 2° Quaderno OSSFOR (2017)
- La regolamentazione delle malattie rare e dei farmaci orfani. 1° Quaderno OSSFOR (2017)