Rare Sibling, progettare uno storytelling multimediale
Rare Sibling Storytelling è un progetto che include diverse forme di narrazione, a partire da un sito internet dedicato.
L’attività di Rare Sibling Storytelling, confluita nel sito internet Raresibling.it, si avvale della professionalità e del supporto specialistico della dott.ssa Laura Gentile, psicologa clinica e psicoterapeuta, del comitato scientifico composto da Anfass (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) e Comitato Siblings Onlus.
Il progetto nasce dalla constatazione che i rare sibling sono figure poco considerate dalla ricerca scientifica e che la particolarità della loro condizione viene spesso sottovalutata, dal momento che le attenzioni sono concentrate sul paziente, e in secondo luogo sui genitori. Il rare sibling è una figura che rimane in disparte, quasi invisibile, al cospetto di un problema più grande.
Il progetto Rare Sibling prevede:
- Questionari online rivolti ai rare sibling
- Pubblicazione di libri, documenti, aggiornamenti e notizie
- Produzione di video che vedono protagonisti i rare sibling
- Raccolta di testimonianze ed esperienze dei rare sibling
- Campagne di social media marketing attraverso canali: facebook, twitter, YouTube
Un progetto di storytelling è un buon esempio di come si possa lavorare attraverso un approccio multimediale, per trasmettere in modo semplice informazioni su un fenomeno complesso.
Oltre all’attività prettamente divulgativa, attraverso il Rare Sibling Group ci occupiamo di promuovere l’aggregazione, il confronto e lo scambio tra rare sibling, e trasmettere buone pratiche in materia di malattie rare, come la gestione di gruppi di supporto o di laboratori di counseling.
Rare Sibling: La mia storia è quella di mio fratello
L’attività editoriale nell’ambito del progetto Rare Sibling contribuisce a raccogliere e diffondere i racconti dei fratelli e delle sorelle rare.
Particolare importanza ha la pubblicazione del volume La mia storia è quella di mio fratello. Racconti di famiglie e di malattie rare che esplora la situazione dei fratelli e sorelle dei malati rari, e lo fa attraverso l’indagine dei dati e l’analisi della ricerca, ma soprattutto attraverso lo storytelling.
Il libro contiene la testimonianza di undici rare sibling, che hanno raccontato la loro storia con l’aiuto di un intervistatore, aprendo una finestra su un mondo eccezionale e spesso inascoltato.
Il volume è curato da OMaR, ed è stato presentato al Ministero della Salute, in un evento che ha visto la partecipazione dei partner del progetto: Bianca Maria Lanzetta di ANFFAS Onlus e Carla Ferrazzoli di Comitato Siblings Onlus, e delle istituzioni. Come tutte le nostre pubblicazioni, il volume è disponibile gratuitamente sul portale di Rare Sibling.
Rare Sibling è anche strumento di raccolta di dati e informazioni
Alla raccolta delle testimonianze è seguita l’esigenza di strutturare una survey, che permetta di raccogliere e organizzare i dati messi insieme e indicare la strada da percorrere. Per esempio, uno dei dati più interessanti emersi dalla nostra indagine è che i sibling desiderano molto potersi confrontare con altri fratelli e sorelle di malati rari. Per questo miriamo a organizzare gruppi di mutuo aiuto, replicabili autonomamente, che possano sostenerli nella presa di coscienza della propria condizione e, allo stesso tempo, dar loro l’opportunità di esprimere il proprio bagaglio emotivo nella sua ambivalenza.
