Osservatorio Screening Neonatale è la nostra testata giornalistica online interamente dedicata al programma di screening neonatale.

Promosso da Osservatorio Malattie Rare OMaR, SIMMESN e Rete MetabERN, il progetto OSN nasce nel 2018 come portale di informazione sullo screening neonatale, per sensibilizzare l’opinione pubblica su uno strumento di prevenzione ancora troppo poco conosciuto, che in alcuni casi può avere un’importanza decisiva. 

OSN è un progetto che coinvolge molti degli stakeholder di settore.

Portiamo avanti questo progetto con la partnership delle rappresentanze dei pazienti, delle società scientifiche degli altri interlocutori interessati, che come noi riconoscono il valore dello screening neonatale come strumento di prevenzione secondaria e diagnosi precoce di malattia rara. Attraverso Osservatorio Screening Neonatale, organizziamo campagne informative ed eventi dedicati allo screening e al mondo delle malattie rare, con attività mirate che hanno l’obiettivo di comunicare in modo chiaro e semplice le conoscenze di rilievo.

Screening Neonatale: un progetto di informazione specializzata 

Osservatorio Screening Neonatale è uno dei progetti di editoria specializzata con cui in RareLab intendiamo fare un altro passo avanti per decifrare il complesso mondo delle malattie rare, e spiegare con chiarezza e semplicità i temi di ricerca, le novità legislative.  

OSN Nasce sotto la guida di Ilaria Ciancaleoni Bartoli, giornalista e cofondatrice di RareLab, in collaborazione con OMaR, SIMMESN e Rete MetabERN. 

Attraverso il portare intendiamo offrire un’informazione gratuita, in lingua italiana, scientificamente accurata e libera da fake news su tutto ciò che ruota attorno allo screening neonatale e alle malattie rare che è in grado di diagnosticare. In particolare, intendiamo dare un contributo all’opera di informazione e sensibilizzazione prevista dalla legge 167/2016 che ha introdotto in Italia lo screening neonatale esteso per un gruppo di circa quaranta malattie metaboliche rare (il panel).

Roma, Università Cattolica del Sacro Cuore Screening Neonatale per l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) il progetto pilota.

©Musacchio, Ianniello & Pasqualini

L’Osservatorio si propone come portale divulgativo di riferimento per lo screening neonatale.

Nello specifico, ma non solo, per tutti coloro che cercano o attendono la nascita di un bambino, OSN tratta informazioni che riguardano:

  • Screening neonatale esteso
  • Malattie metaboliche
  • Monitoraggio di normativa e politiche per le singole regioni 
  • Aggiornamenti costanti sui progetti sperimentali: risultati ottenuti e risultati attesi dai progetti futuri
  • Notizie e articoli informativi su eventi e novità scientifiche
  • Screening neonatale nel mondo
  • Iniziative dei diversi centri screening in Italia

Osservatorio Screening Neonatale è anche luogo di confronto costruttivo e di collaborazione tra tutte le parti interessate.

In OSN sono coinvolti clinici, rappresentanti dei pazienti, policy maker, esperti di settore, istituzioni, aziende o giornalisti. Il progetto si concretizza nel lavoro degli organi consultivi, che sono composti dai soggetti promotori e hanno funzioni di indirizzo e coordinamento, e del comitato consultivo, formato dai rappresentanti di partner e soggetti patrocinanti.