Diritti invalidità civile e Legge 104: la guida completa per i malati rari

La guida aggiornata è la prima pubblicazione della collana Dalla parte dei rari e si aggiunge a una lista programmatica di nostre attività editoriali, online e offline, attraverso cui forniamo informazione gratuita, accessibile e scientificamente corretta. Nel caso di Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari, siamo partiti dalle tantissime domande che in tema di diritti e invalidità civile, ci vengono poste dalle persone con malattie e tumori rari, e dai loro caregiver. Il lavoro editoriale, curato da Ilaria Vacca, ha visto la partecipazione fondamentale del team dello Sportello Legale di Osservatorio Malattie Rare. 

La guida Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari, realizzata grazie al contributo incondizionato di Alexion, Alnylam, Amicus, Pfizer e Sobi, è scaricabile gratuitamente a questo link.

I testi della guida sono redatti in collaborazione con Alessandra Babetto, Valentina Lemma e Roberta Venturi; descrivono, in modo analitico e approfondito, tutte le fasi collegate, e necessarie, all’ottenimento dei diritti esigibili.

Uno sportello e una guida per conoscere tutti i diritti dei malati rari per l’invalidità civile e la Legge 104

Invalidità civile e legge 104, tutti i diritti dei malati rari nasce dall’esperienza del team di lavoro dello Sportello Legale Osservatorio Malattie Rare, attivato nel 2018, e fondamentale per una costante erogazione di consulenze personalizzate. 

Nel corso dell’emergenza Covid, sono state migliaia le domande giunte da persone che convivono con malattie e tumori rari, e dai loro famigliari e caregiver. Il team dello Sportello, sotto la responsabilità dell’avv. Roberta Venturi, ha anche gestito richieste pervenute da persone generalmente soggette a condizioni di fragilità, al di fuori del contesto dei malati rari.

Contando sull’esperienza del team dello Sportello Legale Malattie Rare, in un contesto più ampio di attività che coinvolgono tanto la tutela del paziente, quanto un’efficace Comunicazione, è nata la guida sui diritti per l’invalidità civile.  

Alla realizzazione del volume, nella sezione dedicata ai diritti scolastici, ha collaborato anche ANFFAS – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale. La normativa, emergenziale, è per sua stessa natura in continua evoluzione.