RareLab è il partner ideale per l’informazione mirata, l’ideazione e la stesura di libri bianchi e dossier, e per le le attività di governance legate ai farmaci orfani. In ognuna di queste iniziative, portiamo sempre avanti le istanze dei pazienti.
Il sito di informazione Osservatorio Farmaci Orfani è uno dei nostri progetti più distintivi. OSSFOR è anche il primo centro di ricerca permanente dedicato allo sviluppo di linee guida innovative per la governance e la sostenibilità delle cure nel settore delle malattie rare e dei farmaci orfani.
Attraverso OSSFOR rendiamo possibile:
- La raccogliere e l’organizzazione delle informazioni esistenti
- Fare ricerca
- Produrre e pubblicare studi, approfondimenti, dati rilevanti
- Rappresentare un tavolo di lavoro e confronto tra tutte le parti interessate
- Proporre soluzioni e iniziative in ambito normativo e legislativo