Testo Unico Malattie Rare, l’appuntamento online sull’iter del disegno di legge in Parlamento
Testo Unico sulle Malattie Rare: Dalle Istituzioni ai pazienti è il titolo dell’appuntamento online promosso dall’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, che si è tenuto il 28 settembre 2021. L’evento ha voluto fare il punto sull’iter legislativo del Testo Unico, dopo l’approvazione alla Camera dei Deputati e in attesa del passaggio in Senato.
(L’autorizzazione a procedere da parte dei senatori è avvenuta il successivo 10 novembre 2021, e ha sancito l’entrata in vigore del provvedimento, facendo del Testo Unico la prima legge in Italia che regola le malattie rare).
L’incontro è stata un’occasione di dialogo e partecipazione, finalizzato a chiarire lo stato del provvedimento e i suoi punti chiave, per valutare eventuali correttivi. In primo piano, la volontà di aprire un dibattito con le Istituzioni nazionali e regionali chiamate a definire e applicare i contenuti della norma.
Un rilievo particolare è stato dato poi alle rappresentanze civiche e dei pazienti, su cui in ultimo ricadranno gli effetti della norma, e chiamati per questo a farsi partecipanti attivi alla creazione di un sistema più aggiornato e funzionale.
«Il Provvedimento ci ha dato la possibilità di avvicinarci alla vita quotidiana dei malati rari e delle loro famiglie», ha dichiarato l’onorevole Paola Bologna, relatrice del Testo Unico alla Camera, «siamo riusciti a costruire una cornice normativa che preserva, consolida e implementa le buone pratiche e i percorsi sviluppati negli anni».
La portata del Testo Unico riguarda, nel 2021, circa 2 milioni di persone in Italia. Nella prima parte, il Provvedimento si propone di garantire l’uniformità delle cure, delle terapie e dell’assistenza delle persone con malattia rara in tutto il territorio nazionale.
La seconda parte del testo è dedicata ai benefici e alle prestazioni riservate per le persone affette da malattie rare, con percorsi strutturati di presa in cura e monitoraggio, che siano a totale carico del Servizio Sanitario nazionale. Dunque, un sostegno che parte dalla diagnosi fino alle cure riabilitative o domiciliari.
Inoltre, il Testo Unico sulle Malattie Rare mira a garantire un sostegno sistematico e programmato alla ricerca in ambito di malattie rare e farmaci orfani.
«Con questo provvedimento diamo un forte impulso alla ricerca» ha ribadito l’onorevole Paola Bologna, «dalla ricerca di base, a quella clinica, agli screening neonatali fondamentali per un trattamento precoce e per la cura della malattia rara».
La creazione di un fondo di solidarietà, infine, istituisce una serie di misure a sostegno del lavoro di cura e assistenza dei pazienti con malattia rara, e allo stesso tempo punta ad agevolare l’inserimento nel mondo lavorativo della persona con malattia rara, favorendone l’autonomie e l’indipendenza.
Testo Unico Malattie Rare: il programma dell’appuntamento
Ecco i punti principali regolati dal Testo Unico sulle Malattie Rare:
- Uniformità delle prestazioni e dell’accesso ai farmaci, soprattutto quelli orfani, a livello territoriale
- Fondo di solidarietà a vantaggio delle persone affette da malattia rara
- Aggiornamento tempestivo dei LEA
- Sostegno alla ricerca
- Accesso alle terapie e ai farmaci orfani
- Maggiore comunicazione verso i pazienti e loro coinvolgimento
Il programma dell’appuntamento online dedicato al Testo Unico sulle Malattie Rare: dalle Istituzioni ai pazienti
Francesco Macchia – Moderatore
10.00 – 10.30 SALUTI ISTITUZIONALI
Sen.Annamaria Parente, Presidente della Commissione XII, Senato della Repubblica
Raffaele Donini, Coordinatore della Commissione Salute della Conferenza delle Regioni e delle Province autonome
10.30 – 11.00 TESTO UNICO MALATTIE RARE, I PUNTI CHIAVE E PREVISIONE DELL’ITER
Sen. Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare
Sen. Annamaria Parente, Presidente della Commissione XII, Senato della Repubblica
On. Fabiola Bologna, Segretario della Commissione XII, Camera dei Deputati
11.00 – 12.00 LE IMPLICAZIONI DEL TESTO UNICO SULLE REGIONI
Paola Facchin, Referente Regione Veneto
Giuseppe Limongelli, Referente Regione Lazio
Andrea Lenzi, Referente Regione Campania
Placido Bramanti, Referente Regione Sicilia
12.00 – 12.30 PRESENTAZIONE DOCUMENTO DELL’ALLEANZA MALATTIE RARE
Sono intervenuti in rappresentanza dell’AMR – Alleanza Malattie Rare:
Fortunato Nicoletti, Vicepresidente Nessuno è Escluso- ODV
Giorgia Tartaglia, Vicepresidente Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica – A.I.Vi.P.S ONLUS
Relatori:
Annalisa Scopinaro, Presidente Federazione Italiana Malattie Rare
Tiziana Nicoletti, CnAMC – Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici e rari di Cittadinanzattiva
12.30 – 13.00 TAVOLA ROTONDA DI APPROFONDIMENTO
Moderatrice – Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di Osservatorio Malattie Rare
Enrico Costa, Agenzia Italiana del Farmaco AIFA
Marcello Cattani, Tavolo Tecnico Malattie Rare e Farmaci Orfani di Farmindustria
Domenica Taruscio, Istituto Superiore di Sanità
Maria Ester Bernardo, Istituto San Raffaele di Milano – Telethon per la terapia genica
CONCLUSIONI
Sen. Paola Binetti, relatrice Testo Unico Malattie Rare
