Screening neonatale: dai progetti pilota all’adeguamento del panel è un convegno istituzionale organizzato nell’ambito di OMaR Osservatorio Malattie Rare.
Il convegno si è svolto a Roma il 10 dicembre 2019 all’Auditorium del Ministero della Salute, con il patrocinio dell’OSN Osservatorio Screening Neonatale, della Fondazione Telethon e di Aismme. Tema centrale del convegno è stato l’ampliamento del panel, ossia la lista di malattie rare che lo screening neonatale è in grado di individuare.
L’incontro è stato moderato da Ilaria Ciancaleoni Bartoli, cofondatrice di RareLab e direttrice dell’Osservatorio Screening Neonatale.
Il convegno sullo screening neonatale ha preso avvio dalle esperienze regionali dei progetti pilota nel Lazio e in Toscana per continuare con l’istituzione di una tavola rotonda in cui si è discusso delle malattie rare che in futuro potranno essere incluse nel panel nazionale.
Sono intervenuti il viceministro alla Salute Pierpaolo Sileri, la senatrice Paola Taverna, i rappresentanti delle associazioni dei pazienti e i clinici, tutti uniti nell’impegno e nella comune volontà politica di estendere lo screening neonatale a uno spettro più ampio di malattie rare.
Screening neonatale 2019: verso l’ampliamento del panel
Come RareLab ci siamo occupati dell’organizzazione e della moderazione degli interventi, mettendo in campo le nostre competenze in ambito di Comunicazione e Public Affairs, con l’obiettivo di trasformare le parole in atti normativi. Oggi l’Italia ha un panel che include oltre quaranta malattie metaboliche rare, ed è il paese europeo dallo screening neonatale più esteso. Crediamo tuttavia che sia possibile raggiungere risultati ancora più significativi e allargare questo fondamentale strumento di prevenzione anche ad altre patologie.
