Rapporto OSSFOR 2021, l’evento online di presentazione dei risultati. In primo piano l’impatto della pandemia sui malati rari e i numeri dalle Regioni.
ll Rapporto OSSFOR 2021 è presentato nel corso di un evento online, il 13 dicembre 2021. In primo piano l’impatto della pandemia sui malati rari e i numeri dalle Regioni italiane.
Il Rapporto OSSFOR nasce dalla collaborazione tra Osservatorio Malattie Rare (OMaR) e il Centro per la Ricerca Economica Applicata alla Sanità (C.R.E.A. Sanità). Giunto alla quinta edizione, offre un quadro aggiornato ed esaustivo su:
- costi effettivi dei farmaci orfani per il SSN
- tempi di autorizzazione e accesso ai farmaci
- normative che regolamentano il settore
- difformità tra le Regioni
Nel 2021, OSSFOR (Osservatori Farmaci Orfani) ha analizzato i dati della Regione Lombardia, dopo essersi dedicato alla Campania, il Lazio, la Puglia e la Toscana.
Centrale, in periodo pandemico, la risposta straordinaria data dalle Regioni alla aumentata richiesta dei servizi sul territorio, con particolare attenzione all’ADI (Assistenza Domiciliare Integrata)
«Tutta l’attività di assistenza domiciliare va potenziata e sviluppata» ha commentato Francesco Macchia, Coordinatore di OSSFOR «ma i passi avanti e gli sforzi straordinari fatti in questo anno dalle Regioni sono innegabili».
Alcuni dei contenuti del Rapporto OSSFOR 2021:
- un approfondimento dell’epidemiologia delle malattie rare in Italia
- problematiche di accesso ai farmaci orfani
- esame dell’andamento delle traiettorie di accesso al mercato dei farmaci orfani e le dimensioni del relativo consumo e spesa
- governance delle malattie rare
- valutazione post-marketing
- revisione dei regolamenti per i farmaci orfani e pediatrici
- sperimentazioni cliniche per i farmaci orfani
Particolare attenzione è stata riservata al tema del Testo Unico per le malattie rare e del PNRR. Il Rapporto OSSFOR 2021 è scaricabile a questo link.
Presentazione del Rapporto OSSFOR 2021: il programma dell’evento
Da questo link di Facebook la registrazione integrale della presentazione del Rapporto OSSFOR 2021.
10.30 – APERTURA DEI LAVORI
Francesco Macchia, Coordinatore OSSFOR
Federico Spandonaro, Presidente C.R.E.A. Sanità
10.45 – PRESENTAZIONE 5° RAPPORTO ANNUALE
Barbara Polistena, Responsabile scientifico e consigliere di amministrazione C.R.E.A. Sanità – Centro per la Ricerca Economica Applicata in Sanità, OSSFOR
Paola Facchin, Coordinatrice Tavolo Interregionale Malattie Rare – Commissione Salute Conferenza delle Regioni
Tiziana Corsetti, Direttrice U.O.C. Farmacia, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma – Responsabile Area Scientifica Malattie Rare SIFO
Roberta Venturi, Ricercatrice Osservatorio Malattie Rare
Armando Magrelli, Vice-Chair of Committee Orphan Medicinal Products, EMA
Giulio D’Alfonso, Presidente Osservatorio Trial – sperimentazionicliniche.it
Annamaria De Luca, Professoressa Ordinaria Dipartimento di Farmacia – Scienze del Farmaco Università degli Studi Aldo Moro di Bari
11.45 – TAVOLA ROTONDA: PNRR & LA GOVERNANCE SUL TERRITORIO
Coordinano i lavori: Francesco Macchia, Barbara Polistena
Erica Daina, Responsabile Coordinamento Regionale Malattie Rare, Regione Lombardia
Fortunato Nicoletti, Alleanza Malattie Rare
Arturo Cavaliere, Presidente Società Italiana Farmacisti Ospedalieri (SIFO)
Giovanna Scroccaro, Direttrice Direzione Farmaceutico, protesica, dispositivi medici Regione Veneto
Tiziana Nicoletti, Responsabile CNAMC Cittadinanzattiva
Ugo Trama, Dirigente UOD Politica del farmaco e dispositivi, Direzione Generale Tutela Salute e Coordinamento del Sistema Sanitario Regionale, Regione Campania
Annalisa Scopinaro, Presidentessa UNIAMO FIMR Onlus
Paolo Ursillo, UOS Reti Cliniche e Monitoraggio DM70, Age.Na.S.
12.45 – TAVOLA ROTONDA: PNRR & MALATTIE RARE
Paola Binetti, Presidentessa Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare
