All’Auditorium Regina Pacis di Roma la cerimonia di premiazione per i vincitori della VIII edizione.
Il Premio OMaR 2021 celebra i suoi vincitori all’Auditorium dell’Ara Pacis di Roma. 20mila euro totali di riconoscimenti assegnati a giornalisti, associazioni, comunicatori e società scientifiche che si sono distinte nel corso del 2020 nella produzione di campagne di comunicazione, servizi giornalistici, progetti divulgativi, multimediali o artistici legati alle malattie e ai tumori rari.
Il Premio OMaR 2021 è organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare (OMaR) in collaborazione con Orphanet Italia, Fondazione Telethon, il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità.
Per l’edizione 2021 si sono aggiunti due nuovi partner, il CnAMC – Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva e SIMeN – Società Italiana di Medicina Narrativa. Assieme a loro, nella Giuria del Premio OMaR 2021, i partner storici Ability Channel, FERPI – Federazione Relazioni Pubbliche Italiana e Festival cinematografico “Uno Sguardo Raro”.
Premio OMaR 2021: tutti i vincitori nelle diverse categorie
Premio giornalistico categoria stampa e web: Carola Pulvirenti, articolo pubblicato su Il Bugiardino, “Notte di luna piena” incentrato sul racconto della vita quotidiana di una persona affetta dalla sindrome di Crigler-Najjar.
Premio giornalistico categoria audio-video: Angelica Giambelluca, servizio su Policy and Procurement in Healthcare, “Terapie innovative: potenziale di cura e sostenibilità in Italia” sui temi che spaziano dalle terapie geniche, cellulari e di editing genomico ai protocolli di immunoterapia, evidenziando criticità e le straordinarie opportunità delle terapie innovative.
Premio per la migliore campagna di comunicazione “Categoria Professionisti”: Digital Solution Srl, campagna di comunicazione, “Vite salate” dedicata alla fibrosi cistica, e alle prospettive per le persone affette.
Premio per la migliore campagna di comunicazione “Categoria non professionisti” AFaDOC, campagna di comunicazione, “Progetto Bonsai” sul nanismo ipofisario.
Premio per la migliore divulgazione attraverso foto, fumetti, illustrazioni e installazioni artistiche: Centri Clinici NeMO e Famiglie SMA, fumetto, “Le avventure della SMAgliante Ada” rivolta a bambini e bambine in età scolare, e incentrata sulla vita quotidiana, le sfide e le avventure, di una cagnolina affetta da SMA.
Premio della Giuria: Librì-Progetti Educativi, “Più unici che rari – Storie dei ragazzi della III C”. Il progetto ha raggiunto 1.105 istituti scolastici, 63.900 alunni e le loro famiglie, passando per diversi canali di divulgazione e formazione.
«Nel corso del 2020 l’attenzione di chi è stato impegnato nella comunicazione e nella divulgazione delle malattie rare, è stata maggiormente rivolta alla qualità della vita e agli aspetti di inclusione» ha affermato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, presidentessa di RareLab e Direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare.
«Anche i linguaggi sono cambiati, si sono adeguati a un pubblico più ampio, più giovane, indicando un passo avanti culturale di tutto il mondo della malattie rare: il centro del messaggio non è più (soltanto) la fragilità e la privazione, ma la pienezza delle vite, le aspettative e i diritti delle persone».
Il Premio OMaR 2021, Medaglia del Presidente della Repubblica, ha ottenuto il patrocinio di Associazione Nazionale della Stampa Online (ANSO), Federazione Europea delle Associazioni di Pazienti (EURORDIS), Federazione Italiana Editori Giornali (FIEG), Federazione Nazionale Stampa Italiana (FNSI), Ordine dei Giornalisti (ODG), Unione Stampa Periodica Italiana (USPI) e Web Health Information Network (WHIN).
Il riconoscimento è stato realizzato con il contributo non condizionato di: Alexion, Amicus Therapeutics, Amryt Pharma, APR-Applied Pharma Research, Biogen Italia, Celgene-Bristol Myers Squibb Company, Chiesi Global Rare Diseases, GW Pharmaceuticals, Incyte, Novartis, Novo Nordisk, Pfizer, Piam, PTC Therapeutics, Roche, Sanofi Genzyme e Takeda.
