RaccontAMY, la campagna Social per sensibilizzare e conoscere l’amiloidosi cardiaca e le necessità dei pazienti
RaccontAMY, chi vive l’amiloidosi cardiaca ha qualcosa da dirti è il titolo della campagna Social, promossa da Osservatorio Malattie Rare (OMaR), che racconta l’amiloidosi cardiaca attraverso le voci dei pazienti.
Realizzata in collaborazione con fAMY – Associazione Italiana Amiloidosi Familiare Onlus, con Fondazione Italiana per il Cuore e Conacuore – Coordinamento Nazionale Associazioni del Cuore, l’iniziativa si è rivolta ai clinici, alle Istituzioni e all’opinione pubblica per diffondere una conoscenza più ampia e sensibilizzare su questa malattia rara ancora poco conosciuta.
RaccontAMY si è svolta sulle pagine di Facebook, Twitter e sul canale YouTube di Osservatorio Malattie Rare, dal 23 giugno al 29 settembre 2021, attraverso la produzione di brevi video in cui i pazienti hanno raccontato la propria esperienza.
La campagna ha puntato l’attenzione sulle necessità mediche dei pazienti e sull’importanza della comunicazione per una diagnosi tempestiva.
«Grazie allo stretto rapporto con le associazioni, già nel 2020 avevamo individuato i cinque bisogni-chiave dei pazienti» ha detto Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di Osservatorio Malattie Rare. «Il passo successivo era quello di far sì che venissero ascoltati e compresi dai medici, dalle Istituzioni e da tutta l’opinione pubblica».
La campagna ha voluto porre l’attenzione su alcuni punti particolari, e su alcuni obiettivi assolutamente necessari:
- Aumentare il livello di conoscenza sull’amiloidosi cardiaca per ricevere una diagnosi tempestiva
- Presa in carico del paziente da parte di un team multidisciplinare
- Rendere disponibili le nuove terapie in tempi rapidi
- Adottare le linee guida diagnostico-terapeutiche, i PDTA (Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali) e il registro dei pazienti.
RaccontAMY: le esperienze dei pazienti
La campagna RaccontAMY si è strutturata in cinque video personali, nei quali ogni paziente ha condiviso la propria esperienza e le difficoltà che pone la convivenza con una patologia come l’amiloidosi cardiaca.
Le amiloidosi sono un gruppo di malattie rare e invalidanti, contraddistinte dall’accumulo di sostanza amiloide all’interno dell’organismo. Quella che colpisce il cuore determina un grave quadro di scompenso cardiaco, con conseguenze importanti.
Una delle prime difficoltà emersa dalle testimonianze è proprio quella di riconoscere i sintomi iniziali della malattia e ricevere una diagnosi in tempi brevi.
I racconti hanno cercato di accendere l’attenzione sui bisogni e sulle necessità mediche ancora insoddisfatte dei pazienti, sul percorso di cura e presa in carico, e sull’importanza del rapporto con i medici.
Un’altra delle criticità che si pone di fronte a chi riceve una diagnosi di amiloidosi cardiaca è quella della ereditarietà: l’eventualità di trasmettere la malattia ai figli è un’ulteriore preoccupazione da affrontare.
«RaccontAMY vuole accendere un riflettore su queste storie e attraverso di esse portare al centro della scena una malattia rara e poco conosciuta», ha ribadito Ilaria Ciancaleoni Bartoli, «anche se una patologia accomuna un gruppo di persone, ognuna di loro ha un proprio vissuto che merita di essere raccontato».
Le associazioni che hanno partecipato alla campagna hanno voluto ribadire fortemente l’importanza di fare rete, e stabilire un confronto tra pazienti stessi, Istituzioni e i clinici, che il sia più possibile proficuo, affinché la condivisione di conoscenza diventi una risorsa per la cura delle malattie rare.
Infine è emersa con forza la volontà dei pazienti di non farsi definire dalla malattia, per continuare a vivere la propria vita in modo autonomo e indipendente.
La campagna RaccontAMY è stata realizzata con il contributo non condizionato di Pfizer. È possibile rivedere tutti i video dell’evento sul canale YouTube di Osservatorio Malattie Rare (OMaR) a partire da questo link.
