Alleati per crescere, il corso di formazione sulle malattie rare, delle associazioni per le associazioni

Alleati per crescere è un progetto formativo che ha avuto luogo da aprile a settembre del 2021, e ha coinvolto esperti di Advocacy, avvocati, comunicatori, ma soprattutto le 300 associazioni che compongono l’AMR, Alleanza Malattie Rare.

In un periodo storico in cui in ambito sanitario, tutta l’attenzione di istituzioni e opinione pubblica era rivolto alla gestione della pandemia da Covid-19, ci è sembrato fondamentale realizzare uno scambio di competenze ed esperienze tra le associazioni dell’AMR, così da arricchire il bagaglio conoscitivo dei singoli, uscirne più forti e anche più coesi: da qui nasce la scelta del nome del progetto Alleati per crescere.

Altro punto di forza metodologico di Alleati per crescere è la condivisione di casi studio di successo provenienti dalle singole associazioni. In questo modo è possibile trasformare l’esperienza di uno, nella forza di molti.

Il ciclo di incontri è realizzato in collaborazione con OMaR Osservatorio Malattie Rare e con l’appoggio dell’intergruppo parlamentare malattie rare, presieduto dalla Senatrice Paola Binetti, promotrice della nascita dell’Alleanza Malattie Rare dal 2017.

Alleati per crescere: tutti i temi formativi affrontati nel 2021

Alleati per crescere ha toccato in primo luogo il tema fondamentale della raccolta fondi. Dal 2020, in corrispondenza con gli adattamenti tecnologici dovuti alla pandemia, la raccolta fondi ha subito cambiamenti inediti e sostanziali. L’appuntamento dal titolo Ma quanto è difficile raccogliere fondi? è stato curato da Armanda Salvucci, consulente Fundraising, Presidentessa dell’Associazione Nessuno tocchi Mario.  

La scelta di formare i pazienti corrisponde a un approccio preciso, e innovativo, ben inquadrato dalle parole della Sen. Paola Binetti, che afferma “il ruolo dei pazienti, sia direttamente che attraverso le diverse Associazioni in cui sono inseriti, sta diventando sempre più incisivo proprio al tavolo delle decisioni che li riguardano e che riguardano l’intero SSN”. 

Per conoscere i nostri servizi in favore di Associazioni di pazienti, in collaborazione con istituzioni e partner aziendali, è possibile visitare questa sezione del sito.

Tutti gli appuntamenti del corso di formazione Alleati per crescere, destinato a – e realizzato con – le associazioni dell’Alleanza Malattie Rare:

  • Ma quanto è difficile raccogliere fondi?
  • Invalidità civile e legge 104. I diritti dei malati rari
  • Siamo ciò che comunichiamo
  • Cosa significa fare attività di Advocacy
  • Dal Governo centrale alle Regioni: come funziona il nostro Sistema Sanitario