Micobatteri non tubercolari: il libro bianco sulla malattia polmonare NTM
La scelta di pubblicare il libro bianco Malattia polmonare da micobatteri non tubercolari. Una malattia orfana e rara è, in un certo senso, una naturale conseguenza dell’impegno che noi di RareLab portiamo avanti nel diffondere conoscenza su questa e su tante altre malattie rare.
La pubblicazione di prodotti editoriali dedicati può essere forte veicolo di sensibilizzazione.
Garantire una trattazione puntuale e approfondita è parte della mission di divulgazione a pubblici sempre più ampi. È proprio per questo che thttps://www.rarelab.eu/servizi/ra i servizi di editoria che svogliamo vi sono la progettazione e la stesura di libri bianchi su specifiche patologie rare.
Il libro bianco sulla malattia polmonare NTM è stato patrocinato dall’Associazione Microbiologi Clinici Italiani AMCLI, dalla Società Italiana di Microbiologia SIM, dalla Società Italiana di Igiene Medicina Preventiva e Sanità Pubblica SITI, dalla Società Italiana per lo Studio della Fibrosi Cistica SIFC, dall’Osservatorio Italiano delle Micobatteriosi Polmonari Non-Tubercolari, da Stop TB Italia e da LABMedica.
Che cos’è esattamente malattia la malattia polmonare da micobatteri non tubercolari (NTM-LD)?
Come suggerisce il nome, si tratta di una grave infezione batterica causata dai cosiddetti micobatteri non tubercolari (NonTuberculous Mycobacteria, NTM), delle specie batteriche differenti rispetto a quelle responsabili della tubercolosi, largamente presenti nel suolo e nell’acqua.
La malattia polmonare NTM è una patologia a trasmissione ambientale che si manifesta con sintomatologia e prognosi variabili e spesso resistenti alle terapie.
Una buona parte dei micobatteri non tubercolari è infatti refrattaria a numerosi antibiotici, facendo sì che i trattamenti terapeutici siano più lunghi, articolati, e dunque più costosi, e compromettano di conseguenza la qualità di vita dei pazienti.
Di tutti questi aspetti si occupa il libro bianco, e lo fa accostando al rigore dell’analisi scientifica condotta da medici esperti del settore la cifra umana delle testimonianze raccolte tra i pazienti dall’associazione Amantum. Testimonianze che raccontano lo smarrimento, le paure e l’isolamento di chi si trova a fare i conti con una patologia tanto invasiva e dolorosa.
Fondamentale per la realizzazione di questa pubblicazione è stato il contributo non condizionato di Insmed.
Micobatteri non tubercolari: l’evento di presentazione del libro bianco
Il 29 ottobre 2019 si è svolto presso il Senato della Repubblica l’incontro di presentazione del libro bianco Malattia polmonare da micobatteri non tubercolari. Una malattia orfana e rara, organizzato dalla senatrice Paola Binetti, presidente dell’intergruppo parlamentare per le malattie rare, e presenziato dall’on. Elena Carnevali della XII commissione Affari sociali della Camera dei Deputati.
L’evento ha rappresentato per i pazienti l’occasione per comunicare le proprie necessità in termini di diagnosi e cure e per rivendicare diritti e misure di agevolazione.
Ne sono un esempio l’inserimento della malattia polmonare NTM nell’elenco delle malattie rare esenti e l’introduzione di specifici Percorsi diagnostico terapeutici assistenziali (PDTA).
